Hemofilia: Ecuador un país con muchas barreras para el paciente.

La hemofilia es una condición genética poco común pero significativamente debilitante, que afecta la coagulación de la sangre y presenta desafíos únicos para quienes la padecen.

En Ecuador, se estima que hay alrededor de 1.500 personas con hemofilia. Si bien ha habido avances significativos en el tratamiento de la enfermedad en los últimos años, los pacientes se enfrentan a diversas barreras que van desde el acceso a tratamientos adecuados hasta la falta de consciencia pública sobre su condición que les impide llevar una vida plena.

Uno de los desafíos más acuciantes para los pacientes con hemofilia en Ecuador es el acceso limitado a tratamientos especializados. La disponibilidad de medicamentos de reemplazo y de profilaxis, es inconsistente y en ocasiones insuficiente. Esto genera retrasos en el tratamiento, lo que puede ocasionar complicaciones graves en los pacientes y una dependencia crítica de los hospitales públicos, donde la oferta puede ser insuficiente para satisfacer la demanda.

La falta de atención especializada, la escasez de centros de atención en hemofilia, obliga a los pacientes a desplazarse por largas distancias para recibir su tratamiento. Esto resume que muchos pacientes no tienen acceso a la atención que necesitan para controlar su enfermedad.

Estas barreras se suman a la falta de consciencia pública sobre la hemofilia. Muchas personas desconocen esta condición y sus implicaciones, incluyendo a los mismos profesionales de la salud, lo que puede llevar a retrasos en el diagnóstico y tratamiento adecuado. Además, la falta de educación sobre cómo manejar la hemofilia en la vida diaria puede poner en riesgo la salud y el bienestar de los pacientes.

Los pacientes con hemofilia frecuentemente enfrentan problemas sociales y psicológicos debido a su condición. El estigma asociado con las enfermedades crónicas puede llevar a la discriminación y a dificultades para integrarse socialmente; impactando negativamente en la salud mental, deserción escolar, problemas en el desarrollo laborar y aislamiento social.

El alto costo de los medicamentos y tratamientos para la hemofilia representa una carga financiera significativa para los pacientes y sus familias. Muchos no pueden costear los gastos, lo que les impide acceder a la atención médica necesaria.

Para abordar las barreras que enfrentan los pacientes con hemofilia en Ecuador, se deben tomar una serie de medidas que deben involucrar a los distintos actores en el país.

El gobierno debería trabajar para aumentar el acceso a tratamiento adecuados e innovadores que mejoren la calidad de vida y disminuyan la morbilidad de los pacientes, mediante políticas públicas y alianzas estratégicas con industrias e instituciones privadas.

Es necesario además que el gobierno apoye con becas de capacitación para médicos que estén interesados en especializarse en hemofilia, y de esta forma aumentaría el número de hematólogos en el país para mejorar el acceso en atención especializada.

Los tomadores de decisiones y las organizaciones no gubernamentales deberían trabajar para abordar el estigma y la discriminación que enfrentan los pacientes con hemofilia. Aquí la importancia de la implementación de campañas de educación pública y sensibilización en escuelas, universidades e instituciones prestadoras de salud.

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